Mitarbeit in der Vorstandschaft

Um langfristig im Vorstand gut aufgestellt zu sein, suchen wir ab sofort Ehrenamtliche für unsere Vorstandsämter. Momentan suchen wir dringend einen Schatzmeisterin.
Auch für Veranstaltungen, Teilnahme an Kongressen, eigenen Veranstaltungen, wie unser dreitägiges bundesweites Patiententreffen in Frankfurt und viele andere Aktivitäten, suchen wir tatkräftige Unterstützerinnen. Außerdem suchen wir einen Deutschlehrer, Journalisten oder ähnlich in der deutschen Sprache versierten Ehrenamtlichen für Korrekturen unserer Texte bei Presseveröffentlichungen, Newsletter und Rundbriefen.

pulmonale hypertonie e.v.

Der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e. v. (ph e.v.) hat einen Informationsdienst zu der seltenen Erkrankung Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie) für Betroffene, Angehörige und Interessierte eingerichtet. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Es werden bundesweite Patienten-Informationsveranstaltungen mit Angehörigen veranstaltet. Für Familien mit an PH erkrankten Kindern findet jährlich ein PH-Familientreffen in wechselnden Städten statt. Auch ein eigenes Treffen für junge Patienten wird jährlich organisiert. Zweimal im Jahr verschickt der Verein an Mitglieder und Interessierte einen Rundbrief mit Berichten der Landesverbände und Artikeln aus Medizin und Forschung. Auch die Homepage des Vereins(www.phev.de) bietet viele Informationen und Service-Angebote. Der Öffentlichkeitsarbeit kommt eine zentrale Bedeutung zu. Landesverbände bestehen in fast allen Bundesländern oder sind entsprechend koordiniert. Mehrfach jährlich finden regionale Patiententreffen statt.

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